この話を引き続き読んでくれている方は
・食道アカラシアの診断があった人
・診断には至っていないけど、もしかしたら食道アカラシアなのかも・・・
そういう不安を抱えている人だと思います。もし私の体験談を聞いて、少しでも診断の後押しができたり、対処法を見つけられたら嬉しいです。
①の続きです。
ようやく診断してもらうところまで辿り着けました。
ここまでに内視鏡は３回行っていました。
食道アカラシアは１０万人に１人の割合の病気です。
現在は難病指定にはなっていないようですが、消化器系の医者であっても、内視鏡では判断できず診断に至るのが難しいようです。
大学病院に置いている検査機械ではないと確定診断に至りにくいようです。
通常、食道は蠕動運動により、食べものが通過する時に伸び縮みをして胃へ送り込みをします。
なかなか通過できないことで、食べものが食道と胃を繋ぐ場所で滞ってしまい、水風船のような膨らんだ状態になってしまうようです。
私の場合は、食道の細さが健常者と同じでした。
膨らみは内視鏡ではわかりにくく、バリウム検査でバリウムが入ることでようやくわかる、というくらい細かったです。
診断してくれた大学病院では、当時はまだ外科的な手術しか行なっておらず、内視鏡の手術の実績はまだありませんでした。
半年後に内視鏡手術を実施するため、そこまで待つか、外科的な手術を行うか、別の病院へ紹介状を出すの３択でした。
悩むことなく、紹介状を書いてもらうことにしました。
また、病院変わるのか・・・
最初はそんな感想でしたが、紹介先はPOEM手術を開発した先生がいる昭和大学江東豊洲病院でした。
そこは食道アカラシアのチームもあり、手術の実績もあることから、今までにないくらい安心して任せようと思えました。
大学病院で紹介状をもらってから、予約センターへ自分で予約をし、入院の日程を決めました。
計画的な手術の場合は、手術まで日が開くようになります。
その間はなんとか、栄養失調・脱水を抑える必要がありました。
私の一回の食事量は食道の容量分でした。（体感）
食道は細くて動かないので、無理やり送り出すために水分（温かいもの）を大量に飲んで、胃へ送り出ししていました。
食道アカラシアになった人はそれぞれ色々な対応策を考えて、自分に合ったことを行なっています。
のちに食道アカラシアで知り合った方から話を聞くと全くの真逆のことを対策として行なっていた、などもありました。
私の場合
食べ物が詰まったら、
・冷たいもの❌→常温から70度くらいの冷ましたお湯等を飲む（１回の食事で500mlくらい飲む）
胸の痛みがあったら、
・常温から70度くらいの冷ましたお湯等を飲む。
・効果がない場合は、ゼリー飲料を飲む（常温で保管できるもの、おすすめは『ぷるんぷるんQooコカ・コーラ』）
・身体が冷えていたら、温める
別の食道アカラシア人は、胸の痛みがあった時に氷水をがぶ飲みすると話していました。私がやったら溺れます（笑）
対応方法はうまく見つけていくしかないかと思います。
私はご飯やパンも食べられなくなっていたので、お粥やうどんなど水分を多く含む主食を摂るようにしました。また、とろろかけご飯や卵かけご飯なども非常に食べやすかったです。
管理栄養士の資格があるのに、栄養失調状態になるという屈辱的な状態だったので（笑）、なんとか栄養補給ができるように、主食を少しでも食べられるように考えながら生活していました。
ぬるめのプロテインを飲んだり、胃を切除した人の食事のように食事の回数を増やしてみたり、できるだけ高めの栄養価のものを口にするようにしていました。
入院の直前まで仕事をしていました。
ですが、極度の空腹と常にある疲労感、栄養不足での貧血気味や歩くだけでめまいがあるなど、上司からもストップがかかるような状態でした。
なんなら、いつも体調は悪かったし食事も食べられないので、体調不良で仕事を休むという判断やタイミングもよくわからないでいました。
今となっては無理せず、休んじゃえばよかったと思います。
続きます。
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